Pårørende og demens

Kunnskap om demens gjør det lettere å takle de utfordringene en demenssykdom medfører for familie og nære venner. Som pårørende er det viktig å ha kontakt med andre som kan gi hjelp og støtte.

Kommunikasjon og samvær

Det å være sammen og ha hyggelige stunder, er godt for oss alle. Å kunne være sosial, er viktig for personer med demens.

Etterhvert som sykdommen utvikler seg, kan det bli vanskelig for den som har demens å forstå meningen med ord og setninger, eller å finne de rette ordene.

Kommunikasjon blir utfordrende når språk, forståelse, oppmerksomhet og hukommelse svekkes. Det kan bli vanskelig å holde tråden og flyten i samtalen, noe som kan oppleves vondt og frustrerende.

Konkrete tips som kan hjelpe

Si én ting om gangen. Spør for eksempel etter kopp, så etter kniv, i stedet for å spørre etter begge deler samtidig.

Bruk korte, enkle, klare og konsise ord og setninger. Vær mest mulig konkret. Abstrakte ord fungerer dårlig.

Det er viktig å ta seg god tid. Ikke snakk for fort.

Unngå distraherende faktorer. Skru av TV, radio eller musikk.

Be personen om å beskrive hva hen mener, hvis hen ikke finner de rette ordene.

Foreslå gjerne et ord, men for mange avbrytelser kan føre til at den andre gir opp å prøve å finne ordene selv.

Lytt med velvilje. Vis interesse for hva personen egentlig ønsker å uttrykke

Kroppsspråk kan virke langt bedre enn ord. Et smil, en berøring, eller en gest kan virke vel så godt som en beskjed.

Det er ofte bedre å avlede enn å rette på.

Hvis du stiller spørsmål, vær forberedt på svaret “Nei”. For mange er nei det enkleste svaret.

Gjentatte spørsmål

Årsaken til at en person med demens stadig stiller de samme spørsmålene, er at vedkommende ikke husker svarene, eller glemmer at han nettopp har spurt. Det kan også være et uttrykk for utrygghet.

Hva kan hjelpe?

  • Hold personen underrettet om hva som foregår. Det reduserer engstelse og antall spørsmål. Skal man gå ut, kan det hjelpe å forsikre personen med demens om at man kommer tilbake
  • Svar som: «Det har jeg da allerede fortalt deg mange ganger!», er til liten hjelp. «Husket jeg å fortelle deg at vi skal i butikken og handle?» kan virke mer beroligende
  • Å lytte på radioen, se på TV eller lese avisen, tilby favorittsnacks, -drikk, eller annen positiv avledning, kan hjelpe til å styre oppmerksomheten over på noe annet enn gjentatte spørsmål

Gode stunder

Når dialog ikke fungerer så godt er det viktig med aktiviteter og gode opplevelser.

Pårørende betyr mye for personer med demens. Det er viktig å rydde plass til gode stunder for å hygge seg sammen.

  • Gamle fotoalbum er fint for å hente frem minner. Skriv ned, eller få noen til å notere ned det vedkommende husker. Nevn navnene og assosier ut fra minnene som vekkes, i stedet for å få personen til å huske navn og sted. Lag en billed- og historiebok, "Min historie".
  • Fotografier av personen selv og de nærmeste kan skape god identitetsfølelse.
  • Bilder med navn på mennesker som regelmessig stikker innom, gjør det lettere å kjenne dem igjen, når de kommer på besøk eller ringer.
  • Hent fram velkjente, gamle gjenstander, og ta en prat om gamle dager, med utgangspunkt i minnene som vekkes. Å holde i en gjenstand kan virke sterkere på gjenkjennelsen.
  • Musikk og sanger er noe av det siste vi glemmer. Hvis vi synger sammen med andre, får vi noe å snakke om, fordi sanger vekker minner og følelser. Det kan også være godt å lytte til musikk.
  • Minner kan også sitte i kroppen, slik som dans, musikkinstrument, baking, håndarbeid. Det kan det hende at teknikken fremdeles sitter i fingrene.

Hverdagen som pårørende

Når en i familien får demens endrer det også livet for de som står nær. Kunnskap om demens kan gjøre det lettere å takle de utfordringene som følger med sykdommen.

Den du er glad i endrer seg litt og litt, og du får nye oppgaver. Det er ikke alltid så lett å vite hvordan man skal ta vare på seg selv i en slik situasjon. Det er svært nyttig å gjøre seg kjent med det kommunale helse- og omsorgstilbudet, få en kontaktperson i kommunen og søke støtte og avlastning i tide.

  • Snakk med andre familiemedlemmer om hvordan de kan yte praktisk hjelp, eller støtte deg følelsesmessig.
  • Be om hjelp! Venner eller naboer er som regel villige til å hjelpe, bare de blir spurt dem og du setter dem inn i situasjonen.
  • Sett gjerne opp en konkret plan over når og til hva du trenger assistanse, slik at venner og familie som spør om å hjelpe til kan få velge mellom konkrete oppgaver. Listen kan for eksempel inneholde regelmessig hjelp til innkjøp, husarbeid eller å gjøre noe sammen med den som har demens, for eksempel å gå en tur.
  • Tenk framover og bruk litt tid på å planlegge. Kanskje er det tid for å skrive en fremtidsfullmakt. I et parforhold kan det være lurt at dere begge gjør dette.
  • Be om å få informasjon om hvilke tilbud som finnes i kommunen, snakk med en fagperson i kommunen, for eksempel  i demensteamet eller hukommelsesteamet. De kan gi deg informasjon om offentlige ordninger som hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt, dagsenter, avlastningsopphold og korttidsopphold. Søk om aktuelle tilbud og få dem tilpasset ditt behov for avlastning.
  • Kanskje finnes det i din kommune en frivilligsentral, menighet eller andre organisasjoner som kan bidra med regelmessig avlastning og støtte?

Se:

Hør på podcast:

Pårørendeskole

Fellesskap med andre i samme situasjon kan være en viktig støtte for både pårørende og den som har demens. De fleste kommuner arrangerer pårørendeskoler, eller kurs for pårørende. Undersøk om din kommune har tilbud om dette.

Pårørendeskolene har som målsetting å

  • gi pårørende til personer med demens økt kunnskap om demenssykdommene
  • gi pårørende et bedre grunnlag til å takle sin hverdag
  • bedre kvaliteten på samværet med personen med demens, både i hjemmesituasjonen og på institusjon
  • bidra til at pårørende får bedre kjennskap til rettigheter og aktuelle lover, og hvordan man får kontakt med hjelpeapparatet.
  • gi støtte ved å møte andre pårørende i liknende situasjon.

I samarbeid med Aldring og Helse, er det laget et e-læringskurs for pårørende. Pårørendestøtte – demens er utviklet for å gi informasjon, råd og støtte til pårørende til personer med demens. Hensikten med e-læringen er å bidra til at pårørende får grunnleggende kunnskap om demens, tilbud og tjenester. E-læringen gir også informasjon om lovgiving og pårørenderettigheter. Den skal bidra til å gi pårørende støtte til å kunne ivareta seg selv.

Samtalegrupper

Samtalegrupper gir mulighet til å få mer kunnskap om sykdommen, men også støtte og hjelp fra andre i samme situasjon. Ofte blir samtalegrupper arrangert sammen med pårørendeskolen, men noen steder er det egne samtalegrupper i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforeninger. Gruppene er vanligvis ledet av fagfolk.

Her kan du se en liten film om det å være med i en samtalegruppe, og møtet med andre pårørende i samme situasjon.

Pårørende til yngre med demens

Det er flest eldre som får demens, men også yngre kan få alzheimer eller andre demenssykdommer. I Norge er det minst 2 000 under 65 år som har demens.

Det kan komme som et sjokk når en av de nærmeste får en demensdiagnose i yngre alder, selv om de har hatt mistanke og opplevd endringer en stund. De følelsesmessige belastningene kan være tunge og langvarige.

De vanligste følelsene pårørende opplever er tristhet, sorg, sinne, fortvilelse, hjelpeløshet, bekymring, oppgitthet, skyldfølelse og skam. Tretthet, anspenthet og økning av kroniske plager forekommer også. Følelsen av ansvar og forpliktelser kan i seg selv oppleves tungt nok.

Sykdommen fører ikke nødvendigvis bare til negative følelser. Det kan også være godt og gi glede å hjelpe et menneske man står nær i en krevende livssituasjon. Noen opplever at sykdommen i perioder kan føre dem nærmere hverandre.

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, ser man stadig nye tap av funksjoner som fører til hyppige omstillinger. Det er vanlig med sterke følelsesmessige reaksjoner, og følelsene vil variere.

Pårørende som får kunnskap om demens, forstår sykdommen bedre. Jo mer du vet om sykdommen, desto bedre vil du være i stand til å forstå den syke, og mestre utfordringene.

Nye roller etter demensdiagnose

Ektefeller mister ikke bare et gjensidig forhold til den de er glad i, men også de funksjonene som partneren hadde i samlivet. Det kan være lurt å tenke over hvilke funksjoner man etter hvert overtar og hvordan man kan oppleve det.

Barn av en person med demens kan oppleve å gradvis miste et godt foreldreforhold, eller at et vanskelig forhold blir verre å mestre. Noen kjenner stor motstand mot å skulle ta vare på foreldre, og søsken kan få problemer seg imellom på grunn av uenighet om ansvar og omsorg.

Reaksjoner

Opplevelsen av hjelpeløshet kommer som regel når de negative følelsene dominerer, og man ikke ser noen vei ut av problemene. Noen opplever at de enkelte ganger blir så oppgitt, at de begynner å kjefte, noe som igjen kan føre til skyld- og skamfølelse. Skyldfølelse kan også oppstå fordi man føler at man aldri får gjort nok.

Demenssykdom kan forårsake atferd som virker underlig og uforståelig. I blant kan det vekke avsky, og pårørende skammer seg over handlinger og væremåte. Mange opplever det som belastende å bli assosiert med en som skiller seg ut, og kan føle at atferden ikke bare tilhører den syke, men også den pårørende.

Familie og nettverk

Det er lett å bli isolert, og det hjelper å informere andre om situasjonen og gi noen råd for hvordan de kan kommunisere best mulig med personen som har fått demens. De fleste venner seg greit til endret atferd, når de får forklart situasjonen og forstår hva det gjelder.

Forskning tyder på at pårørende med et godt familienettverk, hvor man deler på oppgavene, er mindre utsatt for stress enn andre. Det er derfor viktig å trekke inn hele familien, informere om sykdommen tidlig, og involvere flere i omsorgsoppgavene, så fremt det er mulig.

Kunnskap gir styrke

Når man er travelt opptatt med omsorgsarbeid, er det lett å glemme egne behov. Det er viktig å sette av tid for deg selv, til å være sammen med andre og få nye krefter.

Ring Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje på 23 12 00 40, og be om råd om demens, litteratur, filmer og informasjon om våre lokale demensforeninger.

Vi har flere demensforeninger og likepersoner med lignende erfaringer rundt om i Norge, som kan gi god støtte. Det kan være nyttig å snakke med utenforstående. På Demenslinjen treffer du helsepersonell med taushetsplikt, og med mye kunnskap og erfaring som kan svare på spørsmål.

Nyttige lenker

Ung pårørende

Barn og unge opplever en spesielt stor belastning når mor eller far får demens.

De fleste som får demens er eldre, men det er minst 2 000 under 65 år som har alzheimer eller en annen demenssykdom. Dette er usikre tall og det kan være flere.

At mamma eller pappa får en demenssykdom, kan oppleves som en katastrofe. Det er naturlig å reagere med sterke følelser, og vanlige reaksjoner kan være

  • flauhet over ting som blir sagt eller gjort
  • sinne over urettferdig behandling
  • utrygghet og usikkerhet
  • sorg over gradvis å miste en kjær omsorgsperson
  • frykt for aggressiv oppførsel
  • følelse av håpløshet, avmakt, handlingslammelse
  • ensomhet
  • følelse av å ikke bli sett
  • skyldfølelse for egne reaksjoner

Ikke alle reagerer likt. For noen blir situasjonen så vanskelig at de trekker seg unna. De ønsker å huske personen som frisk. Andre tar på seg for stort ansvar. Det er viktig at du snakker med en voksen om dette.

Viktig å vite om demenssykdom

Hvem som helst kan bli syk. Ingen har skylden når noen rammes av demens. Hverken du eller andre kan gjøre noen frisk igjen. Hvis mamma eller pappa er deprimert, sint, redd eller følelsesmessig ustabil, skyldes det sykdommen og ikke noe du har sagt eller gjort.
I noen tilfeller kan demenssykdom medføre en arvelig disposisjon. Snakk med helsepersonell dersom du bekymrer deg for det.

Unge likepersoner

En likeperson er en person som selv har opplevd demens i nær familie, og som ønsker å hjelpe andre i samme situasjon.
Disse unge likepersonene har vært gjennom kursing i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen, og har taushetsplikt.

Hvis du synes det er vanskelig å ringe, kan du gjerne sende en sms først.

Nyttige lenker

Tid til å være ung - en podcast på fem episoder, hvor du møter sykepleier Celine Haaland Johansen som snakker med andre unge personer som har opplevd at en av deres foreldre har fått en demenssykdom.

Tid til å være ung - en nettside for deg som er ungdom og har en mor eller far som har demens.

Hvem ser meg - en nettside for deg som er litt yngre, og som har en mamma eller pappa med demens.