Hva er demens?
Demens er en samlebetegnelse for ulike sykdommer og skader i hjernen som utvikler seg gradvis. Dette kan føre til endringer som hukommelsesproblemer, språkvansker, orienteringsutfordringer og økte vansker med daglige aktiviteter.
Hvor mange har demens i Norge?
I dag lever over 100 000 mennesker i Norge med demens, og antallet forventes å dobles de neste 20 årene.
Demens rammer også yngre
Selv om mange forbinder demens med eldre, kan også yngre personer rammes. Mer enn 400 000 mennesker er nær pårørende til noen med demens, og blant de som lever med sykdommen i dag, er minst 2 000 under 65 år. Dette tallet er et anslag, og det kan være flere.
Demens skyldes sykdom i hjernen
Demens er ikke en naturlig del av aldring. Sykdommen påvirker evnen til å tenke logisk, og det blir gradvis vanskeligere å klare hverdagslige aktiviteter på egen hånd. Mange opplever også endringer i humør og væremåte.
Ulike typer demens
Det er flere ulike sykdommer og skader i hjernen som kan føre til demens. Alzheimers sykdom er den vanligste typen, men det finnes også en rekke andre demenssykdommer. De aller fleste demenssykdommer utvikler seg slik at man gradvis blir dårligere.
Når du mistenker demens
Er du bekymret for at du selv eller noen i familien kan ha fått demens? Da er det viktig å kontakte fastlegen. Fastlegen har ansvar for å starte en utredning dersom det er mistanke om sykdom.
Hvorfor er en diagnose viktig?
Altfor mange som har demens mangler en diagnose. En diagnose er viktig for å utelukke andre sykdommer og for å sikre tilrettelagt behandling og riktige tjenester fra kommunen i rett tid. Den gir også mulighet til å planlegge for fremtiden, både for den som er syk og for familien.
Behandling og støtte
Det finnes foreløpig ingen kur mot demens, men enkelte medisiner kan lindre noen av symptomene. I tillegg finnes det mange tiltak som kan bidra til å gjøre hverdagen bedre og hjelpe den som er syk til å leve best mulig med sykdommen.
Interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende
Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Vi arbeider for bedre helse- og omsorgstjenester, et mer demensvennlig samfunn, og vi finansierer forskning som kan løse demensgåten.
Du kan bli medlem ved å melde deg inn i din lokale demensforening.
Symptomer og tidlige tegn på demens
Tidlige tegn på demens kan være vanskelig å oppdage, både for personen selv og for de rundt. For noen kan språk, hukommelse eller orientering være det første som svikter. For andre er det endringer i personlighet og humør.
Mange glemmer mer med årene. Dette kan være på grunn av aldersbetingede endringer i hjernen og skyldes ikke nødvendigvis sykdom. Når vi blir eldre blir også reaksjonene langsommere, men det er likevel ikke sikkert at hukommelsen er svekket.
Det er et grenseland mellom hva som er normale, aldersbetingede forandringer i hjernen og demenssykdom. Denne fasen kalles mild kognitiv svikt og det kan være en risikofaktor for utvikling av demens.
Tidlige tegn på demens
Problemer med å utføre vanlige dagligdagse oppgaver, som å følge en matoppskrift eller bruke tekniske hjelpemidler som PC og fjernkontroll.
Språkproblemer, vansker med å huske navn på ting eller personer, eller at forståelsen av ord og meninger svekkes eller blir borte.
Oppmerksomhets- og konsentrasjonsproblemer, lett distrahert eller problemer med å følge med i en samtale.
Problemer med å huske tid og sted, som å huske avtaler og finne fram på ukjente steder.
Svekket dømmekraft, for eksempel problemer med å håndtere økonomi, svekket tallforståelse.
Hukommelsessvikt som påvirker arbeidsevnen, problemer med å lære noe nytt.
Problemer med abstrakt tenkning, logisk tekning svekkes og man kan bli mindre fleksibel. Noen får problemer med å forstå ironi.
Forandringer i humør, kan vise tegn på depresjon eller økt irritabilitet.
Atferdsendringer, som personlighetsendringer, er apatisk, isolerer seg fra omgivelsene.
Tap av initiativ og engasjement, redusert evne til å komme i gang med oppgaver. Tiltaksløs og vanskeligheter med målrettet aktivitet.
Er det demens eller en annen sykdom?
Dersom du er bekymret for om du selv eller noen nær deg kan ha demens, bør du kontakte fastlegen. Det er viktig å få stilt en diagnose, uansett om symptomene skyldes demens eller annen sykdom.
Selv om det er mange symptomer som kan være utfordrende å håndtere, både for den det gjelder, pårørende og andre i omgivelsene, er det viktig å huske på at personen er mer enn sykdommen.
Med god tilrettelegging, hjelp og støtte, vil mange klare seg godt gjennom hele sykdomsforløpet. Diagnose til rett tid og åpenhet om sykdommen er til god hjelp for å klare seg best mulig.
Se og les
Ulike symptomer ved demens
Symptomer ved demens kan være av ulik art. Det kan dreie seg om hvordan vi tenker, oppfører oss eller beveger oss.
Kognitive symptomer - dreier seg om tankevirksomhet og hvordan vi tilegner oss kunnskap.
Endringer i oppmerksomhet og konsentrasjon – for eksempel evnen til å følge med i en samtale, eller om du lett blir distrahert.
Læring og hukommelse – endringer i evnen til å huske det vi nettopp snakket om.
Endringer i språk – opplevelsen av at ord blir borte, forståelsen av ord og meninger svekkes. Demens kan gi mange forskjellige former for språkproblemer.
Handlingssvikt – manglende evne til å utføre oppgaver, til tross for at det fysiske er i orden og du har en forståelse av det som skal gjøres. Det kan for eksempel gi utslag i at man ikke klarer å bruke kaffetrakteren eller andre kjente dagligdagse hjelpmidler lenger.
Agnosi - manglende evne til å gjenkjenne eller forstå sanseinntrykk som å identifisere gjenstander, lyder, smak og lukt. Innebærer at man får en forvrengt eller feilaktig forståelse av virkeligheten og lett kan mistolke situasjoner.
Orienteringssvikt - svikt i evnen til å forstå og handle i rom. Det kan f.eks. være det å ikke kjenne seg igjen, og ha problemer med å finne veien, også på steder som er kjent.
Intellektuelle evner – abstrakt tenkning og resonnering. Kan for eksempel gi seg utslag i redusert evne til fleksibilitet. Det å håndtere penger og forstå pengenes verdi krever abstrakt tenkning.
Redusert evne til å komme i gang med oppgaver. Tiltaksløshet. Vanskeligheter med målrettet aktivitet.
Atferdsmessige og psykologiske symptomer - Samspillet mellom følelser og tankevirksomhet legger grunnlaget for hvordan vi reagerer og oppfører oss. Dette komplekse samspillet gjør at symptomene vil variere fra person til person.
Demens kan medføre
- depresjon
- tilbaketrekking og isolasjon
- angst
- vrangforestillinger
- personlighetsendringer
- apati – interesseløshet og/eller rastløs motorisk atferd
- brå forandringer i humør - irritabilitet
- repeterende handlinger
- forandring i døgnrytme
Motoriske symptomer - evnen til å koordinere bevegelser kan svikte og føre til
- problemer med muskelstyring
- koordinering av bevegelser
- inkontinens, kontrollmekanismen kan svikte etter hvert som sykdommen skrider fram
Med så mange og store mulige endringer er det naturlig at både den som får demens, og ikke minst omgivelsene, kan oppleve store utfordringer. Mange som har demens opplever å bli oversett, ikke bli tatt på alvor, eller ikke respektert.
Det er viktig å være oppmerksom på at selv om språkevnen kan være svekket, er tankene og følelsene fremdeles der. Med god tilretteleggelse, kan personer med demens delta i beslutninger som gjelder dem selv, og har rett til det, som alle andre.
Få demensdiagnose
Dersom du er bekymret for om du selv eller noen nær deg kan ha demens, bør fastlegen kontaktes. Det er viktig å få stilt en diagnose, uansett om symptomene skyldes demens eller annen sykdom.
Demens har ofte vage og uklare symptomer i tidlig fase av sykdommen. Mange går lenge og kjenner at noe er galt, og bekymrer seg over endringene, uten å forstå hva årsaken kan være.
Utredning og diagnose er viktig fordi:
- Det er en forutsetning for du skal få riktig medisinsk behandling.
- Det gir deg mulighet til å finne ut om det er andre årsaker til endringene.
- Det gjør det mulig for deg å planlegge fremtiden.
- Det gjør det lettere for andre å forstå situasjonen, slik at du og dine pårørende kan få hjelp og støtte.
- Det kan gi deg tilgang til informasjon og hjelp fra helsetjenestene i kommunen.
Det er viktig at diagnosen stilles tidlig, slik at du kan få rett tilbud til rett tid. Når du får en demensdiagnose, er det lurt å være åpen om det, og ta kontakt med hjelpeapparatet i kommunen. Mange kommuner har demensteam eller hukommelsesteam som kan kontaktes direkte, også av pårørende. Her skal du få informasjon om de tilbudene som finnes. Alle som har behov for tilrettelagte tjenester skal få dette når behovet melder seg.
Se Demenspodden og lær mer om veien til en demensdiagnose.
Snakk med den det gjelder
Mange pårørende synes det er vanskelig å vite hvordan man skal gå fram for eventuelt å få stilt en diagnose. Dersom du tror at noen i familien, eller en nær venn kan ha demens, bør du først snakke med den det gjelder om at du er bekymret for vedkommende
Her kan du se en kort film med gode råd om hvordan du kan ta den vanskelige samtalen.
Pårørende kan hjelpe til med å bestille time hos fastlegen eller ta kontakt med demensteam, hukommelsesteam eller demenskoordinator i kommunen. Som pårørende bør du være med på konsultasjonen, fordi du kan gi nyttige opplysninger om utviklingen og når endringene startet. Det er til hjelp, slik at legen kan stille riktig diagnose.
Ta samtalen i familien
Snakk sammen om bekymringen dere har for at noen i familien kan ha demens. Er dette noe flere er bekymret for, kan dere bli enige om å være følge med på utviklingen og holde hverandre oppmerksom på problematikken.
- Åpenhet i familien er viktig
- Benytt en god og rolig anledning, og rydd plass for at dere har god tid til å snakke sammen. Ta det opp på en åpen måte uten å nevne en konkret diagnose.
- Ta gjerne opp bekymringen med den det gjelder i forbindelse med bestemte situasjoner som uroer eller bekymrer deg. Når det skjer noe som gjør at du blir bekymret, ta det opp med en gang. For eksempel: «Nå så jeg at…» eller «Nå merket jeg at…», sammen med «Slik reagerte eller gjorde du ikke før. Kan det tenkes at du bør snakke med legen om dette?» Unngå å ta opp bekymringene på upassende tidspunkt, på et kjøpesenter, i familiemiddag eller lignende.
- Snakk med fastlegen. En bekymringsmelding kan være enten muntlig eller skriftlig, eksempelviset brev.
- Bli med til legen dersom dere kan bli enige om det.
Utredning av demens
Utredning av demens starter hos fastlegen, som har ansvar for utredning og diagnostikk. Det er utarbeidet et diagnoseverktøy som alle fastleger har tilgang til.
For å få et bilde av hukommelse og evne til å mestre dagliglivet, undersøker legen personens mentale og praktiske ferdigheter, og gjør tester for å finne ut mer om evnen til å:
- være orientert om tid, sted og situasjon
- lære nye ting
- gjenkalle nære og fjerne hendelser
- tenke abstrakt
- forstå det som blir sagt og uttrykke seg forståelig
- utføre praktiske handlinger.
I tillegg til grundig legeundersøkelse, kan det tas røntgenbilde av hjernen (CT eller MR). En annen viktig del av kartleggingen er samtale med personen for få kjennskap til endringer over tid. Fastlegen eller demensteamet skal i tillegg ha en samtale med pårørende.
Mange kommuner har demensteam, hukommelsesteam eller en demenskoordinator. Dette er et lavterskeltilbud som du kan henvende deg direkte til. De utreder demens i samarbeid med fastlegen og følger opp familier med veiledning og råd. Det kan derfor være nyttig å begynne med å kontakte demensteamet, hukommelsesteamet eller demenskoordinator i din kommune.
Det er ikke alltid demensdiagnosen kan stilles med en gang, og som regel må det flere konsultasjoner til. Hvis fastlegen er i tvil, henviser han eller hun til utredning på sykehus, gjerne ved geriatrisk eller alderspsykiatrisk avdeling. Da har du rett til å få helsetilstanden vurdert innen 30 virkedager fra henvisningen er mottatt.
Også nevrologiske avdelinger på sykehus utreder demens, særlig hos yngre, opp til 65 år. Vanligvis dreier det seg om undersøkelse i en poliklinikk. Hvis det er problemer på grunn av avvikende atferd eller fysisk svekkelse, tilbyr mange sykehus undersøkelse ved dagopphold, innleggelse eller hjemmebesøk.
Blir du ikke hørt av legen?
Du har krav på utredning i tråd med den nasjonale faglige retningslinjen om demens. Dessverre er det eksempler på at både personer som ønsker demensutredning og pårørende som melder bekymring, blir avvist av fastlegen. I slike tilfeller anbefaler vi å skrive et brev til legen, ta kontakt med demensteamet eller bytte lege.
Hvis du ikke er fornøyd eller føler deg dårlig ivaretatt, har du rett til fornyet vurdering hos en annen lege eller spesialist.
Ulike typer demens
En rekke sykdommer fører til demens. Alzheimer er den vanligste, og utgjør 60 prosent av alle demenstilfeller. Omtrent 15-20 prosent har vaskulær demens. Andre typer er blant annet frontallappdemens og demens med Lewy-legemer.
Les mer om de forskjellige demenstypene:
Arvelighet og årsaker til demens
Både arvelig disposisjon, levevaner og andre sykdommer, har betydning for utvikling av demens.
De aller fleste former for demens oppstår uten kjent arvelig sammenheng. Det er derfor ingen grunn til å være ekstra bekymret for å få demens, selv om noen i nær familie har fått sykdommen.
Demens kan ramme alle, og det er komplekse årsaker til at noen får, mens andre ikke får demens. Forskningen som ligger til grunn for å kartlegge risikofaktorer gjelder på gruppenivå, og ikke for hvert enkelt individ.
Den viktigste selvstendige risikofaktoren for demens er høy alder. Jo høyere alder, desto større er risikoen for å utvikle demens. Andre mulig påvirkbare risikofaktor på befolkningsnivå, er ifølge Lancet-kommisjonen
- lav utdanning
- hørselssvekkelse
- alvorlige hodeskader
- høyt blodtrykk
- høyt alkoholinntak
- fedme
- røyking
- depresjon
- sosial isolasjon/ensomhet
- fysisk inaktivitet
- forurenset luft
- diabetes
- høyt kolesterol
- synstap
Sammenhengen mellom de ulike risikofaktorene og demens er lite kjent, men de kan observeres på befolkningsnivå. Det vil si at det for eksempel er mindre demens generelt i land der utdanningsnivået er høyt enn der utdanningsnivået er lavt. Likevel er det på individnivå mulig for en høyt utdannet person å få demens, det finnes det mange eksempler på. Det samme gjelder de andre risikofaktorene.
Andre sykdommer som kan ha betydning for utvikling av demens
Det er sammenhenger mellom demens og Parkinsons sykdom, og demens og Downs syndrom. Risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer har også sammenheng med demens. Disse risikofaktorene er høyt blodtrykk, høye kolesterolverdier og diabetes. Det er en klar sammenheng mellom hjerneslag og utviklingen av både vaskulær demens og Alzheimers sykdom.
Nasjonalforeningen for folkehelsen anbefaler å følge helsemyndighetens råd om kosthold og fysisk aktivitet, og unngå bruk av tobakk.
Forskere oppdager stadig nye gener som omtales som risikogener eller sårbarhetsgener, og som i varierende grad kan gi risiko for å utvikle Alzheimers sykdom. Det vi foreløpig vet, er at hvert enkelt sårbarhetsgen alene gir liten risiko for å få demens. Det er heller ikke ennå mulig å si noe eksakt om når, og eventuelt om, alzheimer debuterer.
Genetisk selvtesting
Vi anbefaler derfor ikke genetisk selvtesting for å vurdere eventuell fremtidig disposisjon for å utvikle demens. Det kan være forbundet med stor usikkerhet og føre til unødig bekymring.
Å være disponert betyr ikke at man helt sikkert vil få en sykdom. Et alternativ, ved mistanke om familiær demens, kan være å få profesjonell genetisk veiledning fra helsepersonell med spesiell kompetanse på dette.
Etter diagnosen, hva kan du gjøre?
En demenssykdom fører til endringer i livet. Men det er mulig å ha et godt liv med demens. Det er nyttig å planlegge hverdagen og framtiden. Og det er viktig å få god hjelp og støtte fra familie, venner og de kommunale pleie- og omsorgstjenestene.
Les mer om hva du kan gjøre
Støtteordninger og rettigheter
Demenssyke og pårørende har en rekke rettigheter, samt krav på tjenester, hjelpemidler og støtteordninger.
Det er dine individuelle behov for hjelp og bistand, og muligheten til å mestre eget liv og helse, som avgjør for retten til tjenester. En demensdiagnose utløser ikke automatisk rettigheter, men er likevel nyttig i kontakt med helse- og omsorgstjenestene.
Mens du bor hjemme
For å få de tjenestene som er aktuelle for deg må du søke om dette. Kommunen skal informere om hvilke tilbud som finnes, og de har plikt til å veilede deg til hvordan du skal søke om hjelpetiltak. Kommunen plikter å sørge for en rekke tilbud og tjenester for personer med demens som bor hjemme. Tilbudene kan variere fra kommune til kommune. Vedtak om tjenester fattes etter vurdering av den enkeltes behov for bistand og hjelp.
Hukommelsesteam, demensteam og demenskoordinator
Mange kommuner har hukommelsesteam, demensteam eller en demenskoordinator. I de fleste kommuner kan du henvende deg direkte til teamet eller demenskoordinatoren i kommunen, uten henvisning fra lege eller andre. I samarbeid med fastlegen bidrar Demensteamet i utredning og kartlegging av demens, og de følger opp familien med veiledning og råd. Ofte er det demensteamet som arrangerer pårørendeskole og samtalegrupper. I mange kommuner er det tilknyttet en ergoterapeut til demensteamet. Ergoterapeuten kartlegger hva som er til hinder for å mestre det som er viktig for deg i hverdagen, og hvilke hjelpemidler som kan være aktuelle å sette inn.
Hjelpetiltak du kan søke om
Praktisk bistand og hjemmehjelp
Hjemmehjelpens oppgave er å gjøre vanlig husarbeid som rengjøring, matlaging, innkjøp, og i noen tilfeller også bidra med hjelp til å bade eller dusje. Det er knyttet egenandel til disse tjenestene.
Les: Praktisk bistand og hjemmehjelp.
Støttekontakt
En støttekontakt kan være med på tur, besøk og aktiviteter. Støttekontakten kan være noen man kjenner og har tillit til. Personen lønnes av kommunen, og det betales ikke egenandel for tjenesten.
Ledsagerbevis
Du kan søke om følge eller assistanse for å gå på kultur- og fritidsarrangementer dersom kommunen din har tilbud om ledsagerbevis. Et ledsagerbevis gjør det mulig å ta med seg en ledsager uten ekstra kostnader. Les mer om ledsagerbevis.
Dagtilbud
Dagaktivitetstilbud er et viktig tilbud til personer med demens som bor hjemme. Det kan i mange tilfeller bidra til å forhindre, eller utsette behovet for sykehjem. Fra 2020 skal alle kommuner ha dagaktivitetstilbud.
Hjemmesykepleie
Vanlige oppgaver for hjemmesykepleien kan være å gi hjelp til personlig hygiene, tilsyn med mat, og ansvar for medisiner. Det kan være vanskelig for helsepersonell umiddelbart å se hva dere trenger hjelp til. Ved søknad om bistand fra hjemmesykepleien, er det viktig å beskrives hva dere trenger hjelp til, så konkret som mulig. Faste avtaler og kontaktpersoner er ønskelig, for å få til et godt samarbeid. Hjemmesykepleie er en gratis tjeneste.
Personer med en mild grad av demens, klarer seg som regel uten offentlig hjelp, særlig hvis de har familie og venner som kan bidra. De fleste med moderat grad av demens, særlig de som bor alene, har behov for hjelp fra hjemmesykepleien. For personer med alvorlig grad av demens, som bor sammen med ektefelle eller andre, skal kommunen tilby veiledning, støtte og hjelp enten i form av hyppige besøk fra hjemmesykepleien, dagtilbud og/eller jevnlige avlastningsopphold i sykehjem.
Les mer her: